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SANTI MARATEA LLEGÓ A U$D 1 MILLÓN DE DÓLARES RECAUDADOS PARA LA CAUSA «TODOS POR EMMITA»

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Emmita, la bebé de 11 meses que sufre de AME (atrofia muscular espinal), necesita uno de los medicamentos más caros del mundo. Gracias a la solidaridad de la gente y a una gran campaña en redes sociales, el domingo 11 de abril por la noche se alcanzó el millón de dólares.

El 5 de diciembre, Natali Torterola y Enzo Gamarra, comenzaron una campaña en redes sociales para ayudar a su hija. Emma nació con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad muy rara cuyo tratamiento es uno de los más caros del mundo.

La beba tiene 11 meses y es una carrera contrarreloj. Los padres necesitaban recaudar 2.1 millones de dólares para poder pagar los medicamentos necesarios. Los chaqueños ya contaban con medio millón cuando lograron contactarse con el influencer Santiago Maratea. Con el uso de su propia plataforma y con el contacto de otros famosos, Santi impulsó la campaña.

En 10 días se recaudaron un poco más de 1 millón de dólares y Maratea lo anunció emocionado en sus redes.
A la movida se sumaron personalidades como Susana Giménez, Wanda Nara, Daniel Araoz y Valeria Lynch.

¿Qué es la atrofia muscular espinal (AME)?

La atrofia muscular espinal afecta al sistema nervioso e impide el movimiento involuntario. Las personas que tienen esta enfermedad producen muy bajos niveles de SMN, una proteína que nos permite movernos.

Hay diferentes tipos. El tipo 1 -el que sufre Emmita- genera complicaciones para mover la cabeza y las extremidades, comer, tragar e incluso respirar.

Emma comenzó siendo tratada con una vacuna que retrasa el desarrollo de la enfermedad. Por medio de una red de contención para padres de hijos con AME, se enteraron de la existencia de Zolgensma.

Este repara los genes y ayuda a que el organismo genere SMN por sus propios medios. La beba de 11 meses ahora tiene la posibilidad de acceder al fármaco gracias a la solidaridad de la gente. Pero el resto de los niños con la misma enfermedad, no.

No solo es un tratamiento muy caro sino que, no estaba permitida la comercialización en la Argentina. El domingo 11 se aprobó la compra y venta de Zolgensma en el país. Sin embargo, continúa la campaña para que se reduzcan los precios y así facilitar el acceso a todas las familias.


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